赤ちゃんの頃から信越地方で過ごし、子供の発育に疑問を抱き、発達障害を疑い、発達障害だと診断されたのも信越地方。幼稚園にも通いました。
そんな信越地方での育児を振り返ると楽しかったこともたくさんありますが、悩んだことも当然ながらあります！それはきっとどの地域に居ても同じ。
そこで、信越地方で発達障害と言われた子を育てる上で、最も悩んだことは何だったのか、今回はまとめてみようと思います！
我が家の体験を載せることで、信越地方で発達障害のお子さんを育てるお母さんへの情報提供となって、私のように正面からストレスに直面せずにすむように、またあらかじめ知っておくことで対策が取れますように！
信越地方での子育てで最も悩んだ事、それは『グレーの子の居場所が見つからないこと』！
我が家は、分かりやすいカテゴリーで分けると、”グレー”というカテゴリーに当てはまります。いわゆる知的な遅れがないけれど、健常といわれるグループの平均よりは遅れなどがあるという感じかな・・。その線引きが自治体によって異なります。
信越地方では、市の早期療育にも参加していましたが、その先の臨床心理士さんから、娘は療育手帳対象外だと伝えられていました。
そうなんです、”宙ぶらりん”状態。
別にグレーでも、他のお子さんと集団で楽しく過ごせるのであれば、何の問題もないと思います。でも娘の発達記録を見ていただくと分かる通り、娘は聴覚や感覚面での過敏性もあって、小さい頃は子供の集団で遊べることはなく、言語は遅滞。人との関わりもとても薄く、集団生活では頭を抱えていました。
幼稚園も当然、集団で活動できないこと、不適切な行動の報告が多く、しょっちゅう園側と連絡を取り合っていました。なので、『健常』というグループに属すことが難しい状態。
また、幼稚園側からは、障害を持つ園児を受け入れていることで県や市から補助金をもらえるとのことで、その申請をしたい旨申し入れがありました。とてもお世話になっていたので、我が家も全面的に協力し、園は補助金を受け、園とはとても良い関係を築けていました。なので、園側としては、『障害のある子』という認識で受け入れをしてくださっていた事になります。
ただ、一歩幼稚園を出ると、宙ぶらりんのままなんですよね～。これが本当に困りました。どういうことかというと、
ある日、療育先の掲示板に、障害のある子が通える、スイミング教室のチラシを見つけました！娘は、幼稚園でも集団活動が難しく、外でお友達と遊ぶことも困難だったので、ようやく親子で気兼ねなく通える場が見つかるかもしれない！と思いすぐに電話をしてみることに！
すると、その組織の代表の方は、『発達障害』ということを伝えると、快く受け入れてくださり、通ってみることになったのですが・・うーんそこからが難しかった。
まずプールなんですが、複数のプールで開催されていて、１つは障害者交流センターというような公けな施設でも行われていました。その障害者交流センターは、障害のある子は無料で利用できるということだったのですが、
”実質、我が家は利用登録すら受付で拒否されてしまいました。”
理由は、『グレーだから』です。『療育手帳がなく、知的な遅れがない』ということで、利用登録を断られてしまいました。発達障害と診断されていて、診断書もある、集団での活動が難しい、そういう障害を抱えていると受付で複数回説明しても、理解してもらえませんでした。
もともと、発達障害は見た目で分からないことで誤解されがちということは知っていたので、理解が進んでいない状況の中では受付の方も困られたのは理解ができます。
それでも、組織の代表の方からは利用登録なしで参加してても大丈夫と言われていたので参加していたのですが、スイミングの指導者から、『この施設を利用するなら利用登録をしてください』と言われ、『利用登録が出来ない』旨と登録できない理由を伝えると、『療育手帳が取れない障害なんで聞いたことがない』、『知的に遅れのない発達障害なんて知らない』という返答が返ってきました。
さらに、同じく障害のお子さんを抱える他のママさんから、『何でこのプールを利用されているんですか？』と聞かれたり、『障害を持っているなんて信じられない』という言葉をかけられることに。当然ながら、グレーの子の利用登録が出来ない施設に、そういった子は来ないので、当たり前の疑問なんですよね。
『ありのままの娘を受け入れてもらえない』、『健常枠』にも、『障害枠』にも属せないことに、意気消沈。利用登録を何度も断られた時点ですごくショックでしたね～涙 障害を持っているという診断名を医師からもらっているのに、障害者施設の利用は断られ、
『私たちはどこに行けば良いんだろう・・』、『ありのままで居られる場所はどこなんだろう・・』とまぁ、ショックで悔しくて、涙が溢れましたよ、そりゃ！笑
でもね、人って立ち直れるんですよね！なので、今辛い時期の中に居るお母さん方も大丈夫、乗り越えられる時が来ます。課題は次々に来るけれど！笑ギャーー
でも実はこの経験をさせてくれた信越地方には感謝しています、この悔しさが小学校探しの原動力になり、それまでは考えもつかなかった地域の小学校に通うことになりました。
だから、たくさんの悔しさを抱えているお母さん方、それがきっと気づかない内に次に進もうとする原動力になっているはずです。無駄じゃない。
そして、信越地方でたくさんの良い思い出、良い経験をさせて頂いたことは今の我が家の大事な糧なんです。なので、決して嫌いということを伝えているわけじゃないので、その点だけは誤解がありませんように！どの地域に住んでも、メリット・デメリットがあります。
とうことで、これが”信越地方での子育てで最も悩んだこと”、でした！
まとめ
信越地方で発達障害の子の子育てを経験し、最も悩んだこと。それは、『グレーの子の居場所がないこと』でした。
今は発達障害についての理解はどんどんと広がってきているのが分かります。数年前とはいえ、信越地方の発達障害の子にまつわる環境も日々進化し、民間療育が増えたりと大きな変化があったはず。なので、今は、わたしのような経験をせずに済むかもしれません。
いずれにせよ、『グレー』と呼ばれるお子さんと親御さんにとって居心地の良い場所がたくさん増えること、心の底から願っていますし、同じように『グレー』のお子さんを抱えるお母さん方の私は仲間です。
それでは、また！
