道

我が娘は、3歳半の頃に転勤先の信越地方で、発達障害(自閉症スペクトラム・高機能自閉症)と診断されました。

当時、診断を受けようかとても迷っていました。なぜなら、身内の誰もが娘に『発達障害』の可能性があるということを信じずにいて、私(母)の捉え方がおかしいのかと自問自答していたからなんです。夫でさえも、「なぜ、娘をそんな目で見るの?」とか、実の両親からも「母親にそんな目で見られている娘がかわいそう!」と言われていました。

でも、いくらそんな反対の意見を聞いても、娘と過ごす時間の長い私にとっては「何かが娘に起きている」、その不安は拭えなかったんですよね。

そして、私の性格上、「まぁどうにかなるさ!」とか「なんとかなるだろう・・」と思うよりも、先の計画を綿密に練るタイプ。慎重派、生真面目と言われるだけあって、あやふやな方が自分にとっては不安が大きく苦痛だったんです。

そんな不安がある中で、笑顔になれない日々が続いていました。娘にとって『笑顔いっぱいのお母さん』の方が良いのは分かっていたので、『笑顔いっぱい』になるには、まずは不安を取り除いて前に進もうと思うようになりました。

笑顔の家族

そんな気持ちから、「専門医に診てもらう」という選択をしました。

居住していたのは、転勤先の信越地方。病院の情報もいまいち分からなかったので、子供の発達相談を行っていた保健師さんや療育先の先生に聞いて、発達障害の診察をして下さる医療機関を教えていただき受診することになりました。

ということで、今回は、診断についてまとめていこうと思います。

子どもの発達障害、診断を受けるまでの経緯!

1.発達障害者支援センターにて問い合わせ&相談

電話

居住していた信越地方には発達障害者支援センターという機関がありました。地方でも大きな市や町には、発達障害者支援センターというような、発達障害を持つ方やそのご家族が相談できる機関があるはずです。

我が家の場合は、その発達障害者支援センターに「娘が発達障害の可能性があるのか知りたい」、「今後はどういった対応が良いのか」を相談をすることにしました。

その発達障害者支援センターでは、初回はスタッフに娘の状態をヒアリングで伝えた後、別日程で専門家への相談という流れでした。そして、相談をする専門家というのは、小児科の医師でした。実際に相談した際は、娘の遊ぶ様子を先生が観察してくださったんです。

そしてその先生から、突如として診断名を出すなら「自閉症スペクトラム」と伝えられました。そして、正式に診断を受けるには医療機関に行く必要があると教えられました。これは、伝えられた場が医療機関ではなく、あくまで支援センターなので、診断とはならないということなんです。表向きはあくまで親が知っておく目安として伝えられただけ。

なので、診断されるのはちょっとまだ心の準備が出来ないという方にとっては良いサービスだと感じましたね。(※全てのセンターが同じ扱いかは不明なため、診断を受けたくない場合は事前確認必須です。)

その日は、何を言われても大丈夫と心構えはしていたものの、帰りの車中の中で涙が溢れでたのを覚えています!でも、先に「自閉症スペクトラム」と伝えられたことで、今後娘にどう接していけばいいのか、本を読んだり、知識を溜めたりすることが出来ました。

2.病院に医師を指名して予約!

電球

入園を控え、正式に診察を受けるために、信越地方で発達障害の専門医が在籍している病院の予約を取り伺いました。その医療機関には発達障害の診断の専門医とされる小児神経科医の先生が在籍されていることも判明。

そして、複数の先生が在籍されていて、先生によって、「なかなか診断を出さない先生」、「可能性が少しでもあるのなら、早期療育に繋げるためにはっきりと可能性を示唆する先生」、「診断が出やすい先生」など、診断については先生によって方針が異なるということを療育先の先生方からチラホラと評判を聞いていました。

どの先生に診てもらうか・・・。予約時に指名をしなければ、一番早くに予約が出来る先生の診察になると聞いていたんです。とにかく早く先生に診ていただきたい場合は、先生を指名しない方が良かったのですが。。。

私の場合は、発達障害の専門医とされる、小児神経科の専門医の先生の診察を希望しました。なぜなら、発達障害の専門医の先生からの診断であれば、わたし自身が診断に納得が出来ると考えたから。私の場合、もし発達障害の専門医ではない先生から診断されたら、信じない選択をしそうだったんです。

※ちなみに、小児神経科の専門医を調べるには、小児神経科学会のHPに名簿があって、各都道府県毎や医療機関毎に探すことができます。

>>小児神経専門医(日本小児神経学会)

ということで、我が家は「小児神経科学会の、発達障害の専門医名簿に掲載されている医師」で、「可能性が少しでもあるのなら、早期療育に繋げるためにはっきりと可能性を示唆する先生」と評判の医師を指名して予約しました。

診察までなんと6か月(半年)も待ちました・・。診察の日に娘が風邪をひかないように、熱を出さないようにもはや祈っていましたね!w

入学前までに!入園前までに診察を!と考えていらっしゃる方が居れば、早めの予約確認をされることをオススメします。

3.病院にて受診&診断

診察場面

半年待って、ようやく娘を連れて受診。夫も一緒に同伴しました。

半年間待って1時間程度の診察でした。事前に親への問診や子どもへの聞き取りテストのようなものがあって、その結果と発達障害者支援センターの相談結果を踏まえて、医師から「自閉症スペクトラムの可能性を私も支持します」ということと、その時点で「知的な遅れはあまりみられないだろう」と伝えられました。

その後は、自閉症スペクトラムの説明などをされたのですが、私にとっては難しくてちょっと頭に入らなかったかな・・。夫は分かりやすかったみたいですが・・。

そして、診断書には、「高機能自閉症」という診断名が記載されていました。(この診断名は現在ほぼないかもしれません。現在は「自閉症スペクトラム」が一般的かと思います。)

この診断書が後にとても役に立ちました。幼稚園などで支援をお願いする際、療育を受けるために重要な役割を果たしてくれました。

そして、その際に医師から言われた通り、就学検診のために受けたIQを計るテストで、知的な遅れはさほどないけれど、健常レベルよりは低い、ボーダー(グレーゾーン)であることが判明しています。


以上が、発達障害の診察・診断までの経緯まとめでした。

この診断については、色々と分からないことや、葛藤がたくさんあった記憶があります。もっと情報が欲しくて、探したりもしたけれど、なかなか見つからなかったのです。

なので診断については、色々な視点からまとめていこうと思っています。

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